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Aujourd'hui présente dans plus de 60 pays, la journée des maladies rares vise à sensibiliser l'opinion sur les pathologies dites rares ou orphelines, c'est-à-dire qui touchent moins d'une personne sur 2000. Un vrai problème de santé publique, car ces maladies, qui intéressent peu les laboratoires pharmaceutiques sont très nombreuses (plus de 7.000 recensées) et concernent ainsi environ 3 millions de Français au total.
La plupart sont mal connues, à quelques exceptions près, dont les myopathies et autres maladies neuromusculaires, mais bénéficient depuis maintenant plus de 25 ans d'une vitrine médiatique particulièrement efficace, le Téléthon. Dès sa première édition, en 1987, cette émission caritative avait permis de récolter 27,6 millions d'euros de dons? Et les promesses ont atteint 81 millions d'euros lors de la dernière édition, en décembre dernier : une somme considérable, même si elle affiche un recul par rapport à 2011, crise oblige. Cette manne a permis à l'Association française contre les myopathies (AFM), qui existe depuis les années 1950, de prendre une dimension hors-norme dans le monde associatif. En 2011, les recettes ont atteint 114,7 millions d'euros, soit cinq fois celles du Sidaction, par exemple. Elles proviennent à 87,5% du Téléthon et des legs divers, le solde provenant notamment de l 'établissement de soins Yolaine de Kepper (du nom de la fondatrice de l'association) que l'AFM gère à Saint-Georges-sur-Loire (49) et des revenus des placements financiers. Cette même année, ce sont 120 millions d'euros qui dépensés par l'association : 98 millions d'euros étant effectivement engagés dans ses missions sociales de l'association et 22 millions au titre des frais de gestion et de collecte des dons.
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